Aivoviikko

Aivoviikkoa vietetään vuosittain viikolla 11

NV - Neurologiset vammaisjärjestöt järjestää Aivoviikolla monenlaisia tapahtumia. Aivot saavat hemmottelua, nautintoa ja tietoa muun muassa Aivohoitoloissa.

Jokaisella tule olla yhdenvertainen mahdollisuus terveyttä edistävään arkeen sekä aivoterveellisten valintojen tekemiseen. Aivoja hellivät elämäntavat edistävät myös neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten hyvinvointiin. Tukea saa Neurologisista vammaisjärjestöistä.

Katso Aivoviikon tapahtumat Tapahtumakalenterista.

Aivoviikko 2018 -tiedote (pdf)

Seuraa ja osallistu sosiaalisessa mediassa: #neurologiset, #Aivoviikko, #Aivohoitola

Kansainvälinen Aivoviikko (Brain Awareness Week)

 

Minä ja pikkuriiviö

Olen elänyt Touretten oireyhtymän kanssa 20 vuotta. Sairaus on asettanut ajoittain haasteita ja rajoitteitakin, mutta koen, etten ole jäänyt mistään olennaisesta paitsi.

Olin pitkään ”kaapissa” ja minun oli mahdotonta hyväksyä oireyhtymääni. Törmään samaan työssäni Tourette-henkilöiden parissa. Suuri muutos tapahtui, kun aloin hyväksyä sairauttani ja olemaan avoin. Tähän pääsy kesti tosin kauan. Toivon, että asiat voisivat tapahtua vertaisilleni ja varsinkin nuorille aiemmin kuin itselleni.

Aikuisiällä pakko-oireet ovat alkaneet nostaa päätään. Aluksi mielsin pakkoajatukset osaksi persoonaani, mutta kun ajatukset alkoivat aiheuttaa pakkotoimintoja, tuumin, että tämä taitaakin liittyä oireyhtymääni. Olen siis puoskaroinut itselleni pakko-oireisen diagnoosin. Kliinistä näyttöä en ole hakenut, johtuen ehkä siitä, että koen oireiden olevan hallinnassa. Ne tosin saattavat viedä aikaa ja ovat riesa.

Niko järvellä moottoriveneen kyydissä. Taakse nousee vesipärskeitä.

Omat pakko-oireeni liittyvät lähinnä asioiden tarkistamiseen. Joudun ajoittain tsekkailemaan valaistusta, kahvinkeittimiä ja muita sähkölaitteita. Metka juttu. Voin olla täysin varma, etten ole päivän aikana koskenutkaan lieteen. Silti saatan tarkistaa sen muutamankin kerran saadakseni varmuuden. Tämä tuntuu itsestänikin hassulta, typerältä, mutta näiden kokemuksien kautta ymmärrän hyvin henkilöitä, joilla pakko-oireet ovat vakavampia ja peräti invalidisoivia.

Pakkotoiminnon, rituaalin suorittamatta jättäminen tai sen yritys saattaa aiheuttaa voimakasta ahdistusta. Kutsun sitä pikkuriiviöksi. Olen pohtinut, että se saa ravintoa ja elinvoimaa pakkotoiminnoistani. Jos yritän välttää pakkotoimintojen tekemistä, pikkuriiviö käy hankalaksi. Ei olla mukavuusalueella.

Välillä pikkuriiviöni nukkuu, enkä herätä sitä räyhäämään. Tällöin saatan pystyä livahtamaan pakkotoiminnoiltani, kuin hiipien nukkuvan riiviön ohi. Tällaiset tilanteet eivät kuitenkaan sulje pois pikkuriiviön valtaa. Se on kutsumaton vieras, epäkohtelias lemmikki.

Olen tuuminut, että jos pikkuriiviö haluaa asua pääni sisällä, sen kanssa täytyy yrittää tulla toimeen. Ajoittain toimiva metodini on pyrkimys sen herraksi. Omistanhan pääni ja riiviö on siellä vain vuokralla. Minulla pitäisi olla viimeinen sana siihen, mitä holtiton vuokralaiseni puuhaa. On aika antaa varoitus ja pitää puhuttelu. Osoittaa, kuka määrää. Pikkuriiviö on nimensä mukaisesti pikkuinen räyhähenki, enkä halua antaa sen kasvaa isoksi.

Pikkuriiviö on vähään tyytyväinen. Pyrin säännöstelemään sen aterioita, ja välillä pidetään paastopäivä. Tämä on julmaa, mutta näin voin kontrolloida sen hillumista.

Käytännössä tämä toimii niin, että pakkoajatukseni tuottamaa pakkotoimintoa ei suoritetakaan tai suoritetaan vain osittain. Tämä aiheuttaa pikkuriiviön nälkäkarjumista, ahdistusta. Opettelen elämään sen kanssa. Ahdistus lievenee usein lopulta: riiviö ei jaksa karjua loputtomiin. Työstän metodiani koko ajan.

Touretten oireyhtymän kanssa on välillä haastavaa ja turhauttavaa. Mutta elämässäni on paljon hyvää, mikä kantaa eteenpäin ja antaa voimia. Rakkaita läheisiä, mukava työ ja mahdollisuus kokea onnea ja onnellisuutta. Olen kiitollinen. Elämäni voisi olla paljon huonomminkin ja täytyy muistaa, etten itse ole tilannut hassutuksiani. Ne ovat olemassa, niiden kanssa on elettävä.

Toivotan voimia, jaksamista ja hyviä ajatuksia kaikille elämän sankareille!

-Niko-

 

NV-yhteistyö

NV - Neurologiset vammaisjärjestöt on 14 valtakunnallisen järjestön verkosto, joka ylläpitää ja edistää jäsenjärjestöjensä yhteistyötä neurologisesti sairaiden ja vammaisten hyväksi. NV-yhteistyön tavoitteena on hyvä elämä neurologisesti sairaille ja vammaisille.

NV-verkoston jäsenet ovat: ADHD-liitto, Aivoliitto, Aivovammaliitto, Autismi- ja Aspergerliitto, Epilepsialiitto, Lihastautiliitto, Muistiliitto, Neuroliitto, Suomen CP-liitto, Suomen MG-yhdistys, Suomen Migreeniyhdistys, Suomen Narkolepsiayhdistys, Suomen Parkinson-liitto, Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys.